顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)学校向けガイドブック日本版v.1

FSHDの子どもたちが、学校で楽しく過ごすために役立つ情報を紹介します。

必要な情報が、子どもたちや保護者、先生などに届きますように。

FSHDは、人によって、症状がでる時期や大変なことが違います。

みんなが同じ時に、同じことで困っているわけではありません。

そのため、ここでは、学校で困っていることや、工夫したことを集めて、困った時に見られるヒント集のようにしていきたいと思っています。

「こんなことで困っているよ」

「こんなふうにしたら、うまくいったよ」

そんなみなさんの声を、ぜひ聞かせてください。

あなたの経験が、誰かの力になるかもしれません。

また、学校を卒業した先輩たちの声も募集しています。

FSHDの子どもたちのために、体験談を寄せていただけたら嬉しいです。

みなさんからのメッセージをお待ちしています！

<aside> 📄

アンケートフォーム

「学校生活、こんなことで困っているよ」「こうしたらうまくいったよ」アンケート

（当事者ご本人はもちろん、保護者や支援者の立場からの回答も可）

就学に役立った制度・サービス・本・福祉機器についてのアンケート

FSHDの子どもたちの未来のために — 先輩たちの声を聞かせてください（卒業生用）

</aside>